Simonetta De Chiara Ruffo
Sarà presentato a Napoli il progetto di “fibrosi polmone in Campania”
L’iniziativa è finalizzata alla definizione di un modello regionale e multidisciplinare condiviso per rendere omogeneo l’accesso alle cure su tutto il territorio campano.
La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) e le Forme di Fibrosi Polmonare Progressiva (PPF) sono infatti patologie respiratorie complesse ad alto impatto clinico, assistenziale e sociale. Ma le linee guida delle principali società scientifiche internazionali di pneumologia evidenziano che la diagnosi precoce, la multidisciplinarietà e la continuità assistenziale sono fattori cruciali per migliorare la prognosi dei pazienti e la qualità di vita. In Campania, il percorso di presa in carico multidisciplinare del paziente non è omogeneo, dalla diagnosi all’accesso ai centri specializzati per velocizzare le cure; esistono disomogeneità anche nella gestione del follow-up, nei percorsi prescrittivi, nella comunicazione tra specialisti e territorio e nel supporto al paziente. In questo scenario nasce il progetto “Fibrosi Polmonare in Campania”, di cui si parlerà il 29 aprile.
Anche il Piano Nazionale della Cronicità del PNRR (Missione 6 Salute, strategie per le Reti Cliniche Regionali) evidenzia la necessità di creare Percorsi Diagnostico – Terapeutici-Assistenziali (PDTA) fondati su modelli integrati, multidisciplinari e sostenibili e la Regione Campania, attraverso la Commissione Malattie Rare, il Dipartimento Politiche del Farmaco, la Direzione Generale Tutela della Salute, è impegnata proprio nello sviluppo di percorsi strutturati per le patologie rare e complesse. Un progetto dedicato alla Fibrosi Polmonare rappresenta quindi un passo strategico verso la costruzione di un modello regionale condiviso. All’appuntamento sono state invitate le Direzioni Strategiche dell’AORN Ospedali dei Colli, dell’AOU Federico II, dell’AOU Luigi Vanvitelli, dell’ AORN Ospedale Cardarelli, della ASL Napoli 1 Centro P.O. Ospedale del Mare e dell’ ospedale San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona di Salerno.
PROGRAMMA SCIENTIFICO
14:30-14:45 Registrazione dei partecipanti e Welcome Coffee 14:45-15:00 Apertura dei lavori e obiettivi del progetto, M. Fanello • Inquadramento del contesto regionale della fibrosi polmonare • Finalità del percorso di confronto e costruzione della Consensus regionale • Obiettivi e output attesi del progetto
15:00-15:30 La fibrosi polmonare progressiva: burden clinico e bisogni organizzativi Contenuti: • epidemiologia IPF e PPF e mortalità, F. Perrotta, G. Rea • impatto economico, G. Fiorentino • bisogno di reti assistenziali: pneumo/reuma, A. Russo, E. Tirri
15:30-15:50 La survey regionale: principali insight Focus su: • principali evidenze emerse, F. Ciccia • percezione dei professionisti sui gap clinico-organizzativi A. Vatrella, A. De Paulis • criticità nel percorso diagnostico e assistenziale, G. Italiano, M. Triggiani
15:50-16:20 Patient Journey del paziente con fibrosi polmonare in Campania: analisi e ricostruzione delle principali fasi del percorso assistenziale del paziente, F. Perrotta, M. Triggiani
16:20-16:35 Voce delle Associazioni Pazienti: esperienza del paziente nel percorso diagnostico e assistenziale della fibrosi polmonare, I. Agresta • Principali difficoltà nel percorso di diagnosi • Accesso ai centri specialistici e ai trattamenti • Bisogni informativi e di supporto del paziente e dei caregiver 16:35-16:50 Coffee Breakù
16:50-17:30 Discussione multidisciplinare: analisi delle criticità emerse nel percorso del paziente, All Faculty Conduce: M. Fanello Temi di discussione: • barriere organizzative • criticità prescrittive • differenze territoriali • coordinamento tra specialisti • ruolo del territorio
17:30-18:00 Tavola Rotonda: confronto tra clinici e istituzioni, All Faculty Conduce: M. Fanello Sessione di dialogo su: • bisogni organizzativi e assistenziali della rete regionale • ruolo delle reti cliniche nella gestione delle patologie fibrosanti • integrazione con i modelli organizzativi regionali e con la sanità territoriale
18:00-18:30 Verso un modello organizzativo regionale per la fibrosi polmonare, All Faculty Conduce: M. Fanello Temi di approfondimento: • ruolo e funzioni dei centri di riferimento • coordinamento tra centri hub e strutture spoke • strumenti operativi a supporto del percorso assistenziale
18:30-19:00 Sintesi finale e definizione dei prossimi step: • dati e informazioni da raccogliere • approfondimenti organizzativi da sviluppare • contributi richiesti ai centri coinvolti • elementi preliminari per la costruzione del modello organizzativo regionale e del patient journey ideale
METODOLOGO
MICHELE FANELLO, Consulente e docente di formazione manageriale, Sanitanova
FACULTY*
PIETRO BUONO, Dirigente del Settore Assistenza Territoriale e Percorsi, Regione Campania
FRANCESCO CICCIA, Professore Ordinario Reumatologia, Università della Campania “L. Vanvitelli”, Napoli
AMATO DE PAULIS, Direttore UOC Medicina Interna e Immunologia clinica, AOU “Federico II” Napoli
GIUSEPPE FIORENTINO, Direttore UOC Fisiopatologia e riabilitazione respiratoria, Ospedale Monaldi (AORN Ospedali dei Colli) Napoli
MARIA GALDO, Responsabile UOSD Gestione clinica del farmaco, Ospedale Monaldi (AORN Ospedali dei Colli) – Membro Commissione Malattie respiratorie rare, Regione Campania
GIOVANNI ITALIANO, Responsabile UOSD Reumatologia AORN S. Anna e S. Sebastiano, Caserta
GIUSEPPE LIMONGELLI, Direttore Centro Coordinamento Malattie Rare, Regione Campania
FABIO PERROTTA, Professore Associato Malattie dell’apparato respiratorio, Università della Campania “L. Vanvitelli”, Napoli
GAETANO REA, UOC Radiologia, Ospedale Monaldi (AORN Ospedali dei Colli), Napoli
ANTONIO RUSSO, UOC Pneumologia, Ospedale Cardarelli, Napoli
ENRICO TIRRI, UOC Reumatologia, Ospedale del Mare, Napoli
UGO TRAMA, Direttore Settore Accreditamento Istituzionale, HTA, Rapporti con il mercato, FF Direzione Generale Sanità, Regione Campania
MASSIMO TRIGGIANI, Responsabile UOC Immunologia clinica e Reumatologia, AOU San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona, Salerno – Professore Ordinario Medicina interna, Università degli Studi di Salerno
ALESSANDRO VATRELLA, Professore Ordinario Pneumologia, Università degli Studi di Salerno
ASSOCIAZIONI PAZIENTI ITALIA AGRESTA, Vice-presidente APMARR Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare
